장애인이 있다는 것은 가족에게 어떤 의미일까?
장애인이 한 사람의 사회 구성원으로서 온전히 살아가기 위해서는 많은 것들이 필요하다. 치료와 재활. 교육과 직업, 가정과 주거 등을 비롯하여 일상에서 비장애인들에 비해 훨씬 많은 것들이 필요하다. 그러한 필요에 대한 충족이 개인의 몫으로 남겨질 때 장애인의 삶은 억압과 고통으로 점철된다. 그리고 부모이기 때문에 형제자매이기 때문에 그 고통은 가족에게 고스란히 전이된다. 아직까지 우리는 장애인의 삶에 대한 1차적 책임을 국가나 사회가 아닌 개인과 가족에게 돌리는 후진국에 살고 있기 때문이다.

지난 12월 11일 부천장애인종합복지관 4층 강당에서 전국장애인부모연대 경기지부 부천지회 주재로 토론회가 열렸다. 김기룡(중부대학교 중등특수교육과) 교수가 ‘장애인 가족의 생활 실태 및 장애인 가족지원 정책 개선방안’이란 주제로 발표에 나섰다.

이날 토론의 주제는 ‘부천시 장애인가족 지원의 필요성과 나아갈 방향’이었으며 그 구체적인 대안은 ‘장애인가족지원센터’(이하 센터) 설치에 대한 필요로 이어졌다. 센터는 장애인 가족의 건강한 가족관계 형성 지원을 위하여 설치하는 시설을 말한다. 김기룡 교수는 발표에서 “장애인복지법과 건강가정기본법을 근거로 현재 경기도를 비롯하여 고양시, 시흥시 등 도내 19개 기초자치단체의 조례에 의해 장애인가족지원센터가 설치 운영되고 있다.”고 밝혔다.

이어서 김 교수는 “부천시가 경기도 내 31개 기초자치단체 가운데 다섯 손가락 안에 드는 도시임에도 아직까지 장애인가족지원센터 설치 조례가 없다.”고 하자 토론회에 참석한 부천시 장애인복지 관계자는 “지금 준비중”이라고 반발하듯 말을 받았다. 별도로 확인한 바에 따르면 부천시는 올해 10월부터 관련 조례를 준비중이며 내년 1월에 시의회에 넘길 예정이라고 한다.   
주제발표에 이어 토론자로 나선 정성기 관장(상동종합사회복지관)은 “스웨덴은 2000년에 전국에 았는 모든 장애인 시설을 폐쇄하고 장애인 그룹홈 등을 통해 장애인이 지역에서 살아갈 수 있도록 해놓았다.”고 운을 떼며 개인적인 견해임을 전제로 “복지관이나 센터를 비롯한 장애인 복지 전달체계가 많아질수록 서비스가 전달체계가 복잡해지고 신속한 서비스를 받는데 한계가 생기기 때문에 자꾸 늘어나는 것에 부정적이다.”고 말했다.

이어서 부천에서 센터가 성공적으로 정착을 위해 필요한 사항을 지적했다. 무엇보다 “재정자립도가 높지 않은 부천에서 센터의 기능에 필요한 예산의 안정적인 확보가 중요하다.”고 했다, 또한 “센터의 운영 프로그램 등에 있어서 기존 복지관과 차별성을 보일 수 있도록 중복되지 않는 콘텐츠를 만드는 것도 센터의 운영에 대한 중요한 관건”이라고 지적했다. 아울러 “부천시에 센터가 만들어진다면 부천시 장애인가족의 수요에 대한 조사가 있어야 하는데 자료가 없다.”는 문제점도 지적했다. 마지막으로 “센터의 운영 주체가 누가될지 모르지만, 위탁 형태로 하는 것이 바람직한지에 대해서도 생각해봐야 한다.”며 위탁을 둘러싼 잡음도 있고 하니 “정말 필요하다면 부천시에서 직영하여 안정적으로 재원을 확보하고 지속적인 운영을 담보할 수 있었으면 좋겠다.”고 밝혔다.

한편 토론에 나선 허혜영 지회장(전국장애인부모연대 부천지회}은 직장과 꿈을 포기하며 발달장애 아들의 치료와 교육을 위해 동분서주하는 과정에서 ‘가정의 미래가 뒤죽박죽이 되었다.’는 이야기를 하며 눈시울을 붉혔다. 이어서 허 지회장은 “장애인이 있음으로 해서 ‘가족’이라는 소중한 가치가 무너지지 않고 유지될 수 있도록 지켜줄 수 있는 서비스를 지원해야 한다.”는 바램을 전했다.

부천시에서 장애인가족을 지원할 수 있는 조례를 만드는 중이라 했다. 만족스럽진 않겠지만 조만간 그 바램은 조금씩 현실화될 수 있을 듯하다. 그러나 제도의 실행과 기관의 설치만으로 장애인과 가족의 삶이 온전하게 바뀔 수 있을까?

우리는 지역 분권화와 지역 자치를 지향한다. 그것이 민주주의 척도요 지역공동체로서 살아가는 사람들의 삶의 질을 높일 수 있다고 말한다. 그렇다면 장애인을 비롯한 사회적 약자와 그 가족들이 고통스럽게 부담해야만 하는 짐을 지역이 함께 나누는 것 또한 지역공동체로서 올바른 지역 자치가 실현되는 과정이 아닐까 생각한다. 따라서 이제 우리는 가족의 범위를 지역으로 확대해야 한다. 흔한 말로 행복은 나누면 배가 되고 슬픔은 나누면 반이 된다고 하지 않는가. 장애인가족의 아픔을 87만 부천 시민이 나눈다면 새털같이 가볍지 않을까라는 생각을 해본다.